Mehmet Nuri ve Nurşin Gökçe Öğüt çifti, 2021 yılında dünyaya gelen kızları Nevşin Gökçe’nin gelişiminde sıra dışı bazı işaretler fark edince soluğu hastanede aldı. Minik Nevşin’e henüz 2,5 yaşındayken, konuşma ve zihinsel gelişimi etkileyen nadir bir nörolojik rahatsızlık olan Angelman sendromu teşhisi konuldu.
Manisa Celal Bayar Üniversitesi’nde öğretim görevlisi olarak görev yapan Mehmet Nuri Öğüt, kızının dünyasını daha iyi anlayabilmek adına alışılmışın dışında bir yola başvurdu. Üniversitenin bilgisayar mühendisliği 3. sınıf öğrencisi Eren Malkoç ile iş birliği yapan Öğüt, TÜBİTAK’ın “Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Kapsayıcı Toplum Uygulamaları” programı kapsamında büyük bir projeye imza attı.
Bu süreçte, Angelman sendromlu 30 çocuk ve aileleriyle birebir görüşmeler yapıldı; çocukların günlük yaşamda karşılaştıkları iletişim engelleri belirlendi. 30 doktorun katkısıyla geliştirilen "GoKid" isimli mobil uygulama, çocukların kullandığı nesneleri tanıyarak, onları resimlerle ifade edebilmesine olanak sağlıyor.
FOTOĞRAFLAR KONUŞMAYA BAŞLADI
Angelman sendromlu çocukların en büyük sıkıntısı, düşüncelerini sözcüklere dökememeleri. Bu engeli aşmak için yurt dışında kullanılan ancak oldukça pahalı olan bazı uygulamaları inceleyen Mehmet Nuri Öğüt, “Resim Değiş Tokuşuna Dayalı İletişim Sistemi”ni örnek aldı. Bu sistemde çocuklar, ihtiyaçlarını gösterdikleri nesnelerin resimleri aracılığıyla ifade ediyor.
“Biz bu yöntemi dijital ortama taşıma fikriyle yola çıktık” diyen Öğüt, geliştirdikleri mobil uygulamada çocukların en sık kullandığı nesnelerin fotoğraflarının ebeveynler tarafından cihaza yüklendiğini belirtti. Uygulama, çocukların fotoğraflar üzerinden isteklerini belirtmesine olanak sağlıyor; yapılan seçim, anında ebeveynin cihazına bildirim olarak düşüyor. Uygulamada sesli ifade desteği ve ekran kilitleme özelliği de mevcut.
KENDİ KIZIYLA KURDUĞU KÖPRÜ, BİRÇOK ÇOCUĞA UMUT OLDU
Kızında gözlemlediği ilerlemeyi anlatan Mehmet Nuri Öğüt, “Nevşin önceden yalnızca kendi suluğunu tanıyordu. Şimdi artık başka nesneler üzerinden de kendini ifade edebiliyor” dedi. Uygulamanın test aşamasında da büyük ilgi gördüğünü ve ücretsiz olarak erişime açıldığını belirtti: "Hedefimiz sadece kızımızın değil, benzer engellerle yaşayan tüm çocukların hayatına dokunmak."
"BU ÇOCUKLAR KONUŞAMASA DA GÖRSEL HAFIZALARI ÇOK GÜÇLÜ"
Projeye danışmanlık yapan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi Nadir Hastalıklar Platformu’ndan Çocuk Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Ayşe Semra Hız Kurul ise, Angelman sendromunun her 12 ila 15 bin doğumda bir görüldüğünü ve henüz tedavisinin olmadığını vurguladı. Erken tanının kritik rolüne dikkat çeken Kurul, “Bu çocuklar kelimelerle değil, görüntülerle iletişim kuruyor. Görsel hafızaları çok güçlü. Bu tür uygulamalarla onların potansiyeline ulaşmalarına yardımcı olabiliriz.” ifadelerini kullandı.
Haber Müdürü
Daha Fazla Yorum Yükle
0 Yorum Yapılmış